写给长期病患的护理人员：以理解和力量面对挑战

乔治不再是从前那个人了。一年前，他因中风而瘫痪。中风不仅影响了乔治身体，也影响了他的个性和行为。他曾经是一位成功和称职的公司律师，忠心在教会事奉，现在大部分时间都坐在椅子上。在大多数时候，他是被动的和退缩的，但他也显得不耐烦和苛刻。有时候，最微不足道的事情会使他爆炸，他怒不可遏或流泪而粘人，他的幽默通常是粗鲁和猥亵的。这些都是乔治的新行为，他的家人正在努力应对。当他们试图与他谈论他的行为时，他要么健忘，要么自卫。
 
他的家人伤心、困惑、沮丧和愤怒。他们希望以爱心对待乔治的苦难，但是他们对乔治无止的需求，感到筋疲力尽。乔治从一个充满爱心和谦逊的丈夫和父亲，变为一个似乎不太在乎他们的男人，叫他们感到悲伤。他们有很多问题。 他们想知道如何理解乔治的性格变化、如何爱护和帮助“新”乔治、以及如何在不断的照顾所带来的压力下充满希望地生活。
 
如果你是长期病的人的照料者，你可能会问同样的问题。本文将为你提供一个框架，以指导你照料患有持续性身心问题的人。尽管为中风患者、阿尔茨海默氏症（Alzheimer）患者或双相情感障碍（bipolar disorder）患者，提供护理的细节有很大不同，但是你可以根据自己的情况采用一些通用原则，这些原则可以帮助你合圣经地思想，凭着爱心和坚持不懈，免得感到想放弃照顾工作。
 

每个人都是按照上帝的形象造的

当我们说“他和他的父亲简直是一个模子里刻出来的”之类的短语时，通常是指儿子表现出他地上父亲的身体特征。他的外貌（也许行为）很像他的父亲。同样地，我们在性格和行为上，都和宇宙的上帝的相似，而且更深刻。你和你所照顾的人都是按照上帝的形象造的（创1：26-28；诗8：4-8）。
 
上帝使我们向世界反映祂的形象。因为罪恶和疾病，我们未晋完美，但是无论我们有什么残疾，都不会叫我们停止成为上帝的形像！乔治在中风之后与在中风之前一样，不失为一个神形像的持有人。你所照顾的人也持有神的形象。
 
福音的要点是借着耶稣更新神的形像（弗4：24；西3：10）。此过程不会因疾病和残障而脱轨，反之，上帝利用这些东西，使我们更像祂。上帝应许祂会完成祂在我们每个人身上所开始的工作（腓1：6）。这意味着上帝正在你所关心的人中完成祂的改变工作，并且在你面对护理的挑战时，也在改变你。在你们的挣扎中，祂正在改进你们两者应有的基督徒品格。
 

人人都有身体和灵魂

你和你所照顾的人都有一个身体和一个灵魂（创2：7；传12：7；约3：6；林后4：16-18）。圣经告诉我们，我们包括两个方面：灵（或魂，内心，思想，里面的人）和身体（或肉体，外在人）。
 
当我们讲到“灵魂”或“内心”时，我们是在谈论动机、信仰、支持或反对上帝、正义或不正义、情感以及行动的意愿。当我们讲身体，我们是想到健康与疾病，强项与弱点。有一些事情，比其他更容易区别，例如：蜚语和仇恨，显然是内心的问题。另一方面，中风，阿尔茨海默氏病或脑外伤，显然是身体问题。你可以为仇恨而悔改，但不能为阿尔茨海默氏病悔改。
 
因为我们倾向于走极端，所以要紧记﹕我们有这两方面。我们要么专注于身体方面，而轻描淡写我们作为上帝形象的灵性方面；要么专注于人格的灵性方面，并低估身体问题。
 
相反，在人的身体和灵性两方面，都必须考虑到身体的软弱和心灵中的罪恶。你所照顾的人，他的性格所显示的（在思想，情感，动机和行为层面，如何与神和其他人交往的，有如一整个包裹），也结合了身体的长处和短处，还有心灵里的动机。
 
有些事情会较多受身体/大脑影响（乔治的瘫痪），有些事情受心灵（乔治愤怒的爆发和猥亵的言论）影响较多，但是这里有很多重迭之处。不是吗？乔治的消极情绪可能来自对喜爱舒适和轻松，这使他回避家人，于是不和他们沟通，因对他来说，这是辛苦的工作。但是，身体和精神疲劳是中风的常见“余震”，表明身体仍然虚弱。
 
所以，你若希望护理有效和明智，必须问下面的问题：
  • 哪些行为比较算是灵性方面的（顺服或不顺服的问题）？
  • 哪些行为比较是身体的（软弱和痛苦的问题）？
  • 还是说，他的行为是身体限制和灵性问题的结合（经常如此）？
提出这些问题将澄清你的护理工作，并指明方向。不能理解和不知道如处理所看到的行为，将会增加护理的难度。了解灵性和身体之间的区别，将帮助你知道何时应该提供安舒，以及何时应该挑战行为。
 
因为身体和心灵之间有紧密联系，所以人们在中风或长期性疾病之后，会在灵性上有更大的挣扎，不要感到惊讶。身体上的软弱会影响我们的灵命。身体对灵性的影响，可以是好的，也可以是坏的。但是你可以提醒你所照顾的人，即使我们的身体衰弱，耶稣仍在继续更新他的内心（林后4：16）。
 
鼓励你所照顾的人天天向圣灵寻求帮助。尽管他或她的残疾，让他们受到独特试探，但使徒保罗提醒我们，“你们所遇见的试探，无非是人所能受的。神是信实的，必不叫你们受试探过于所能受的。在受试探的时候，总要给你们开一条出路，叫你们能忍受得住。”（林前10：13）每天都提醒你所照顾的人，上帝的信实，并一起祈祷，求神赐恩，让他能忍耐。
 

留意你的试探

正如你所照顾的人面对特别的试探，你作为照顾者，也会在某些地方受到试探。让我提及三个常见的挣扎：愤怒，恐惧和“无可代替”感。
 
你为愤怒而挣扎吗？你如何得知自己对上帝或对你所照顾的人愤怒？问问自己是否有以下想法：
  • 我想得到解脱，上帝没有让我得到。
  • 不可以一切顺顺利利吗？ 我只想要······
  • 我值得得到比这更好。
  • 我只想有一个正常的家庭。
  • 上帝给我的，是超过我所能应付的。
你为恐惧而挣扎吗？你的恐惧和焦虑，通常以下面的想法表达出来：
  • 如果情况变得更糟怎么办？ 我知道我无法应付！
  • 我无法长期这样做。
  • 我看，我余下的一生，只有心痛。
  • 除非我正确地服事，否则情况将会变得更糟。
  • 我们将如何支付所有医疗费用？
你认自己无可替代吗？如果你一生都在专心致志地照顾他人，而忽略了其他关系，甚至忽略你自己的身体和灵命，那么你可能正在“无可代替综合症”中苦苦挣扎。这种综合症听起来像这样：
  • 没有人能比我做得更好。
  • 除了我，没有人在乎。
  • 如果我不这样做，没人会。
若你心中有这三个思想（甚至更多！）时，请转向主，在需要的时候找到祂的恩典，怜悯和帮助（来4：16）。面对愤怒，请请思想一个事实，神既不爱惜自己的儿子为我们众人舍了（最丰富的礼物），岂不也把万物和祂一同白白的赐给我们么。（罗8：32）。对抗恐惧，听耶稣怎么讲，“你们这小群，不要惧怕，因为你们的父，乐意把国赐给你们。”（路12：32）面对“无可代替”感和自信时，请记住，神的力量实际上是﹕“在人的软弱上显得完全”（林后12：9）。
 
请记住，你和你所照顾的人，相同多于不同。你们都是按着神的形像造的。上帝要改变你们二者，这样你们才能反映祂美丽的形像，让世人看见。当你每天向神求智慧和能力，这种转变就会发生，而借着信心依靠祂，可得着你生命和敬虔所需要的一切（彼后1：3）。
 

留意“照顾者倦怠”的迹象

当照顾者经历“倦怠”（身心疲惫）时，这意味着他们已经耗尽了精神，物质和社会资源，这些资源是他们日常生活动力的燃料。那么，油箱快要用完的警告信号是什么？让我按照社交，身体和灵性各方面，对这些信号进行分类。
 
社交方面的警告信号：
  • 你很少或根本没有时间和外面的人来往。
  • 你和你的配偶很少花时间聊天。
  • 你大大减少参与孩子的生活。
  • 你和你的配偶之间，或和你的孩子之间，存在着持续的、尚未解决的紧张关系。
  • 你觉得没有了解你的挣扎的人，可以与你交谈。
  • 你感到孤独和被隔离。
  • 你的工作表现正在下降。
身体方面的警告信号：
  • 你的睡眠经常中断。
  • 大多数时候，你会感到疲倦和身体虚弱。
  • 你停止运动。
  • 你暴饮暴食，或饮食不足。
  • 你经常头痛或消化不良。
  • 你难以集中精力或做出决定。
  • 你还有其他新的健康问题。
灵性方面的警告信号：（我将你的情感和思想生活归为此类，因为圣经假定我们的情感，思想和行为首先是出于我们与上帝的关系。）
  • 你已停止阅读圣经和祈祷。
  • 你已退出教会生活。
  • 你觉得没人在乎你。
  • 你愤慨于需要在护理工作上花这么多的时间。
  • 你生活中没有，或很少快乐。
  • 你感到沮丧或绝望。
  • 你觉得自己有如“行尸走肉”。
  • 你会时而发作一阵哭泣。
  • 很多时候你感到焦虑和不知所措。
  • 很多时候，你表现得急躁和易怒。
  • 你始终感觉不到神的同在和力量，可帮助你手头的工作。
你需要避免在身体和心理上成为一个无休止的护理机器。正如你所发现的，你需要比你预期中更主动，更体贴和更牺牲，毫无疑问。“在事奉上，你无法献上自己所没有的。” 尽管这是陈词滥调，但确实如此。如果你想把基督的恩典带给你的亲人，那么你必须在自己有需要的时候，体验基督的恩典和怜悯（来4：15-16）。因此，请不要忽略你生活中的这些警告信号，让它们驱使你更加依赖耶稣。当你执行以下的实际步骤，你将了解怎么样依赖祂。
 

带来改变的实际策略

一、准备就位，准备好，保持静止！

除非你练习在上帝面前安静，否则你会忘记上帝是谁，而祂是你的“避难所，力量，和在患难中随时的帮助。”（诗四16：1, 10）因此，在生活的压力中，你需要绝不放弃安静地坐在耶稣脚前，并向他学习。但是，由于你花了很多时间来照料别人，你可能需要改变对与上帝相交的期望。我曾经以为，如果没有每天四十五分钟（或更长时间）的“安静时间”，躲起来读圣经和祈祷，我便无法与上帝见面。我仍然相信个人祈祷和圣经学习是重要的纪律，但是还有许多其他办法，可以增进你与主的关系。花大量时间学习圣经和祈祷，不能保证一个富有成果的时间！我曾有很多安静的时间，是如此的安静，以至我睡着了！你可能需要降低对个人学习和祷告时间的期望，也许有几次十分钟的时间比一个较长的时间更可行。
 
在你灵修时候之外，请考虑在日常活动中如何“练习上帝的同在”（劳伦斯弟兄的话）。这里是一些办法：
  • 活在不间断的依靠神的祈祷中。在你的任何活动中，体验神的灵与你同在，并发声（无论是大声还是无声）﹕在困难中呼求祂；在进行诸如清洁厨房或更换床单之类的粗活时，与祂交谈。当你觉得预留时间来祈祷很困难，我相信，在你生命中这样的“快速的祷告”，叫你不间断地依赖上帝的恩典。祈祷便成为一种生活方式，而不仅仅是一件事。
  • 培养感恩的心。当我们忽视了上帝对我们生命的供应时，我们与上帝的关系就会变弱。主动决定感谢和赞美祂，祂每天都在照顾你这位照顾者。请祂开你的眼晴，让你看见祂赐你的小祝福（罗8:32）。
  • 如果可能，请你所照顾的人参与。你能或多或少这样做，取决于你所照顾的人。但是，你可以尝试从圣经中朗读简短的段落，唱赞美诗（即使你的声音不好！），也可以祈祷（即使你是唯一会说话的人）。
  • 在你照顾他的同时，聆听崇拜音乐或讲道。最初，你可能会感到难以专心，但是一个有良好音乐和良好教导的背景，你会因此而受益匪浅，让你感到惊讶。
当上帝的子民聚集敬拜，尤其是在圣餐时，也是和上帝来往的时候。确保你有足够的帮手，以便你可以定期与上帝的子民会面（来10:25）。
 

二、照顾自己的健康

不要忘记，耶稣在旋风般快速的工作中，吃喝、睡觉、与罪人和圣徒相处。持续的身体疲劳，失眠，或耽搁你的健康问题，最终会损害你工作能力，使你不能有智慧和有同情心地服事。因此，即使在照顾另一个人的需要时，也要确保自己在照顾自己的健康。
 

三、扪心自问

集中营幸存者维克多·弗兰克（Victor Frankl）说：“当我们不再能够改变局势时，我们面临的挑战，就是改变自己。”你可能无法改变亲人在身体或精神上的长期挣扎，但你可以肯定，当你关心自己所爱的人时，上帝有意改变你，叫你的品格更像基督。
 
扪心自问，搜寻自己心里的欲望、需求、恐惧、不安全感、愿望，和期望。这些都会影响你的护理能力。再读一次关于你的试探那一段。求上帝向你展示你生活中的挣扎。你的“若非”把你带到哪儿？问自己这些问题，将揭示你最珍惜的是什么，以及有什么事情，叫你不服从对上帝为你所安排的。
 

四、成为救主的器皿

求上帝赐给你智慧，使你知道你有责任处理什么，什么你不是你的责任。你是你弟兄的看守者，而不是你弟兄的救主！在每种情况下，都有上帝呼召我们去做的事情，我们无法将其推卸给其他人。这些是我们的责任，上帝应许给我们资源，让我们能忠心服从祂的呼召。但是，有许多事情关系到我们，但我们却无法控制，或者将它改变。①
 
试想一想乔治。上帝呼召乔治的家人要承担哪些具体责任？他们要为乔治祈祷。他们应该履行保罗在以弗所书四章31–32节中所说的话：“一切苦毒，脑恨，忿怒，嚷闹，毁谤，并一切的恶毒，都当从你们中间除掉。并要以恩慈相待，存怜悯的心，彼此饶恕，正如神在基督里饶恕了你们一样。”
 
这意味着当乔治发怒攻击他人时，不做出回应；这意味着当乔治得罪他们时，要实行宽容和宽恕。但除此之外，他应该将福音的真理带入乔治的生活中，期望能温和地恢复他的生命（加6：1）。他们要进入乔治的世界，并尽可能多了解他的特殊挣扎的“原因”，然后为他体现基督的爱。
 
有什么事情，乔治的家人应该关心，但不应将之视为他们的最终责任？那么，当然是乔治的反应！他们不需要为乔治的反应负责，即使那可能使他们心痛。乔治家人可能非常希望他能改变，正如上帝想要他们创造一个可以帮助乔治改变的环境（回到我所说的责任），他们的使命不是“修理”乔治，只有上帝才能带来改变。他们是否应该关心，乔治与他人互动的方式，是否越来越荣耀基督？是的！他们应该关心他犯罪后有没有悔改吗？是的！但是对于这些事情，他们必须将乔治托付给上帝。一个以祷告的心信靠上帝的态度，有助明白何时需要采取更具体的行动（责任）。
 
有时，当你应该与亲人一起采取纠正和恢复性的行动时，你会错于只是观察和等待。在其他时候，你会为照顾家人而承担过多责任。当上帝向你展示另一个办法，而有所帮助时，感谢祂。那么，继续前行，为祂应许的智慧祈祷，以在你面临的挑战中指导你（雅1：2–5）。
 
当你认为上帝叫你采取行动（而不是单单祈祷和等待）时，请根据我们已经讨论过的身体与灵性的区别，根据你所照顾的人，调整方法。要认识身体/大脑对家庭成员的限制，并做出相应的反应。你对另一个人的期望，应该按照他的身体优缺点而有异。
 

五、活在一个群体中

在圣经中，依靠别人的生活方式，是正常的。不要沉默地受苦； 反之，寻求帮助。向家人，朋友和你的教会小区寻求帮助，然后接受所提供的帮助。可能那些提供帮助的人的做事方式，不完全像你，他们仍然可以为你带来祝福。与周围的人分享你的挣扎，并接受他人的支持，可以对付你的“无可代替”的倾向。
 
为无法治愈的慢性病患者提供全人护理，虽然困难，同时叫我们经历到救恩。让保罗的话今天鼓励你：“所以我亲爱的弟兄们，你们务要坚固不可摇动，常常竭力多作主工，因为知道你们的劳苦，在主里面不是徒然的。”（林前15:58）上帝赐你一个独特的机会，将基督的福音言传身教。尽管你有时可能会感到没人知道你经历的是什么，但上帝却看到了你。祂了解你的所有奋斗和牺牲，祂与你同在，随时为你提供帮助。
 
附录：
①See Paul David Tripp, Instruments in the Redeemer’s Hands, (Phillipsburg, NJ: P&R, 2002), 250-257.
  • 版权说明：

本文获 “华人圣经辅导网”授权刊登，翻译自基督教辅导和教育中心（CCEF）网站文章“Help for the Caregiver: Facing the Challenges With Understanding and Strength”。受版权保护。

作者简介

作者简介

迈克·埃姆莱特（Mike Emlet）是基督教辅导和教育中心（CCEF）的教职员工。他拥有宾夕法尼亚大学的医学博士学位和威斯敏斯特神学院的医学博士学位。在加入CCEF之前，他曾担任家庭医生十多年。